"KANSAINVÄLINEN MONIALAINEN HUIPPUTUTKIMUS"
Idiopaattisen intrakraniaalisen hypertension taustatekijöiden, taudinkuvan, hoitojen vaikuttavuuden ja potilaan elämänlaadun tutkimiseksi on perustettu pohjoismainen monialainen yhteistyöverkosto
Tutkimukseemme voi osallistua kuka tahansa henkilö, jolla epäillään olevan tai on diagnosoitu idiopaattinen intrakraniaalinen hypertensio.
Alla tietoa tutkimuksesta, sen kulusta ja siihen osallistumisesta.
TIETOA TUTKIMUKSESTA
IIH-tauti on monimuotoinen ja vakava tila, mutta sen eri hoitomuotojen vaikuttavuudesta tai paremmuudesta ei ole vahvaa näyttöä, eikä potilaiden pitkäaikaisennustetta tunneta. Taudille tyypillisen kohonneen aivopaineen ilmeisimmät haitat tunnetaan, mutta liitännäisoireiden taustoja tai syy-seuraussuhteita ei.
Monien elinryhmien häiriöiden esiintymisestä huolimatta, IIH:n taudinkuvan kokonaisvaltainen ymmärtäminen on nykyisen tutkimustiedon valossa puutteellista. Myös suvuittain esiintyvä IIH-tautia on kuvattu, joskaan taudin syykohtaisia alamuotoja ei ole määritelty. Ennen kaikkea, prospektiivista suomalaista kohorttitutkimusta IIH-populaatiosta ei ole tehty, eikä pohjoismaisen väestön sairaushistoriaa, liitännäissairauksia ja ennustetta kuvattu.
Tämän kansainvälisenä monikeskusyhteistyönä suoritettavan IIH-hankkeen tavoitteena on selvittää taudin ilmiasua ja kulkua, sen alatyyppejä ja tautiopillisia mekanismeja, ja sille altistavia tekijöitä ja liitännäissairauksia. IIH-potilaiden diagnostiikkaa ja hoitoa halutaan parantaa luomalla hoidon tueksi luetettavaa väestökohtaista tautitilastoa, ja tuottamalla heidän haastavaan hoitoon sitoutunut moniammatillinen asiantuntijaverkosto. Lisäksi, tavoitteenamme on löytää uusia biomarkkereita diagnostiikkaan ja hoidon tehon arviointiin, ja selvittää mahdollinen geneettinen alttiuden rooli taudin ilmentymiselle.
Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta on antanut IIH-tutkimukselle puoltavan ennakkoarvionsa.
TUTKIMUKSEN KULKU
Tutkimukseen rekrytoidaan vuodesta 2016 alkaen viiden (5) vuoden aikana 50 potilasta. Sisäänottokriteerinä toimii epäily IIH-taudista. Potentaaliset tutkittavat saavat ensin tietoa tutkimuksesta, jota seuraten heiltä pyydetään tietoon perustuva suostumus.
Tutkittavaa arvioidaan kokonaisvaltaisesti IIH-taudin hoitoon sitoutuneiden asiantuntijalääkärien ja hoitohenkilökunnan toimesta. Tutkimuksen kulmakivinä toimivat järjestelmällinen taustatietojen keruu, lannepistona suoritettava aivopaineen mittaus, kattava biologisten näytteiden keruu, ja erikoisalakohtaiset strukturoidut vastaanotot ja tutkimukset. Keräämme eri hoitokeskuksista potilaiden sairauskertomustiedot, kuvantamistutkimukset ja seurantatiedot. Arviontien edetessä kartoitamme erityisesti potilaan elämänlaatua, mielenterveyttä ja liitännäissairauksia. Tutkimusten perusteella aloitamme asianmukaisen hoidon, ja järjestämme konsultaatiot ja pitkäaikaisseurannan – parhaiden nykykäsitysten mukaisten periaatteiden mukaisesti.
REKISTERIT
Aineiston keruuta ja käsittelyä varten on perustettu IIH-tutkimusrekisteri. Kuopion yliopistollisessa sairaalassa vuodesta 1993 alkaen diagnosoidut IIH-potilaat ovat jo liitetty osaksi rekisteripohjaista tutkimusaineistoa.
Jatkossa rekisteri pyritään kehittämään koko Suomen kattavaksi, ja edelleen yleishyödyllisemmäksi hoitorekisteriksi – tasapuolisen hoidon vaikuttavuuden turvaamiseksi.
TUTKIMUKSEEN OSALLISTUMINEN
Jos haluat lisätietoa tutkimukseen osallistumisesta voit ottaa yhteyttä tutkimushoitajaamme tai tutkimuksesta vastaavaan henkilöön, tai lähettämällä viesti yhteydenottolomakkeella täällä.
TUTKIMUSRYHMÄ
Tutkimuksesta vastaavana henkilönä toimii lääketieteen tohtori Terhi Huttunen.
Asiantuntijoidemme lisäksi tutkimukseen osallistuvat lukuisat muut henkilöt.
LÄÄKÄRIT
Terhi Huttunen, lääketieteen tohtori, neurokirurgian erikoistuva lääkäri
Ville Leinonen, dosentti, neurokirurgian erikoislääkäri
Juha E Jääskeläinen, neurokirurgian professoriTimo Koivisto, dosentti, neurokirurgian osaston ylilääkäri
Mikael von und zu Fraunberg, dosentti, neurokirurgian apulaisylilääkäri
Antti-Pekka Elomaa, lääketieteen tohtori, neurokirurgian erikoistuva lääkäri
Henna-Kaisa Jyrkkänen, lääketieteen tohtori, neurokirurgian erikoistuva lääkäri
Nils Danner, lääketieteen tohtori, neurokirurgian erikoistuva lääkäri
Antti Lindgren, lääketieteen tohtori, neurokirurgian erikoistuva lääkäri
Minna Oinas, lääketieteen tohtori, neurokirurgian erikoislääkäri
Cecilia Avellan, lääketieteen tohtori, neurokirurgian erikoistuva lääkäri
Anna Kotkansalo, neurokirurgian erikoislääkäri
Matti Sankinen, neurokirurgian erikoislääkäri
Päivi Hartikainen, lääketieteen tohtori, neurologian osaston ylilääkäri
Sanna-Kaisa Herukka, dosentti, neurologian erikoislääkäri
Aki Hietaharju, dosentti, neurologian osaston ylilääkäri
Ritva Vanninen, neuroradiologian professori
Jaakko Harju, neuroradiologian erikoislääkäri
Mikko Taina, lääketieteen tohtori, radiologian erikoistuva lääkäri
Leea Keski-Nisula, dosentti, naistentautien ja synnytysten osaston ylilääkäri
Paula Kuivasaari-Pirinen, lääketieteen tohtori, naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri
Jukka Randell, lääketieteen tohtori, keuhkosairauksien erikoislääkäri
David Laaksonen, lääketieteen tohtori, sisätautien erikoislääkäri
Arno Dietz, dosentti, korva-nenä-kurkkusairauksien erikoislääkäri
Tytti Willberg, korva-nenä-kurkkusairauksien erikoislääkäri
Matti Iso-Mustajärvi, korva-nenä-kurkkusairauksien erikoistuva lääkäri
Tiina Lautamies, silmätautien erikoislääkäri
Jose Paterno, silmätautien erikoistuva lääkäri
Anni Saarela, lääketieteen tohtori, lastentautien erikoislääkäri
Jarkko Kirjavainen, lääketieteen tohtori, lastentautien erikoislääkäri
Sari Venesmaa, dosentti, kirurgian ja gastroenterisen kirurgian erikoislääkäri
Jussi Pihlajamäki, kliinisen ravitsemustieteen professori
Merja Kokki, dosentti, anestesilogian ja tehohoidon apulaisylilääkäri
Tuija Kokkonen, anestesia ja tehohoideon erikoislääkäri
Soili Lehto, dosentti, psykiatrian erikoislääkäri
MUUT TUTKIMUS- JA TUKIHENKILÖT
Elisa Kallioniemi, diplomi-insinööri, erikoistuva fyysikko
Ulla Mönkkönen, tutkimushoitaja
Marita Parviainen, tutkimushoitaja
Petri Toroi, tutkimushoitaja
Virve Kärkkäinen, tutkimuskoordinaattori
JATKO-OPISKELIJAT
Joona Tervonen, lääketieteen kandidaatti
Tero Puustinen, lääketieteen kandidaatti
Erik Martoma, lääketieteen kandidaatti
KANSAINVÄLINEN YHTEISTYÖ
IIH-hanke tekee kansainvälistä yhteistyö aineiston keruuksi ja sen analysoimiseksi.
Umeån yliopiston lääketieteellisen tekniikan yksikkö
Jan Malm, lääketieteellisen tekniikan professori
Sara Qvarlander, tutkija
Nina Sundström, tutkija
Göteborgin yliopisto, neurokirurgian ja neurologian laitos
Magnus Tisell, neurokirurgian professori
Mats Tullberg, neurologian professori